راه اندازی سامانه ثبت بیماران نقص ایمنی در وزرات بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی تهران مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی، این جلسه روز دوشنبه 6 بهمن 99 با حضور دکتر مصطفی معین، رئیس هیئت امنا، مرضیه سالک، مدیر عامل موسسه، دکتر مسعود موحدی، دکتر محمدرضا  فضل الهی، دکتر ابوالفضل  گلستانی، دکتر  بهمن شاه محمدی  و دکتر مریم نوری زاده در سالن دکتر فرهودی مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی برگزار شد.

در ابتدا مرضیه سالک، مدیر عامل موسسه  گزارشی از عملکرد سه ماه اخیر به شرح زیر ارائه کرد:
-شروع به کار مددکار موسسه به صورت یک روز در هفته

-برگزاری جلسات کارگروه اجرایی به صورت هفتگی برای تصمیم گیری درباره نحوه اجرای برنامه استراتژیک(کوتاه مدت)  موسسه

-راه اندازی کلینیک مجازی موسسه به نام "کلینیک محنا" در سایت آیمدفولدر به منظور فراهم کردن امکان ویزیت آنلاین بیماران نقص ایمنی در شرایط اپیدمی کرونا با تخفیف 50% برای بیماران نقص ایمنی

-فراهم کردن اطلاعات لازم برای تهیه گزارش مالی با موضوع برآورد هزینه های بیماران نقص ایمنی

-راه اندازی سامانه ثبت بیماران نقص ایمنی در وزارت بهداشت پس از برگزاری جلسات متعدد نمایندگان موسسه با دکتر عقیقی، رئیس اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

-اقدام به عقد تفاهم نامه با انجمن اخلاق و خیریه دارالاکرام و خیریه اباصالح

-قرار گرفتن داروی گامااینترفرون تحت پوشش بیمه پس از رایزنیهای مستمر موسسه با سازمان غذا و دارو

-انجام کمکهای مالی برای درمان بیماران نقص ایمنی

-فعالیت مستمر کانال بیماران نقص ایمنی، کانال بیماران آنژیوادم ارثی و همچنین صفحه اینستاگرام موسسه در زمینه پیشگیری از کرونا و همچنین آموزش و اطلاع رسانی به بیماران در مورد انواع مختلف بیماریهای نقص ایمنی

همچنین در این جلسه پس از بحث و تبادل نظر اعضا، مقرر شد:

درباره داروی IVIG که به تازگی در ایران تولید و به طور رایگان به بیماران تزریق می شود، تحقیق صورت گیرد و  با توجه به نیاز مبرم بیماران مبتلا به آنژیوادم ارثی به داروی برینرت، موسسه برای تصویب مجوز واردات دارو به کشور توسط سازمان غذا و دارو و تحت پوشش بیمه قرار گرفتن دارو توسط شورایعالی بیمه اقدام کند.

-نامه ای از  طرف انجمن آسم و آلرژی به رؤسای دانشگاههای سراسر کشور  ارسال شده و درباره سامانه ثبت بیماران نقص ایمنی اطلاع رسانی شود.

 - نامه اطلاع رسانی درباره سامانه ثبت بیماران نقص ایمنی در کانال انجمن پزشکان فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی قرار گیرد.

 و در پایان راههای جذب منابع مالی مورد بحث و بررسی قرار گرفت.